Symptomen
die voortkomen uit ziekte of behandeling zijn subjectieve ervaringen. Inzicht
in symptomen in de pediatrische oncologie wordt idealiter verkregen uit directe
ondervraging van het zieke kind. In de ontwikkeling van een instrument voor het
bepalen van patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROs) kan een
concept-elicitatiefase de mogelijkheid bieden om klachten van kinderen te
inventariseren voor de selectie en formulering van relevante PROs. Dr. Meaghann
Weaver (St. Jude Children’s Research Hospital, Memphis TN) en collega’s hebben de
waarde van concept-elicitatie in kinderen en adolescenten bestudeerd. De uitkomsten van de studie zijn online gepubliceerd in Cancer.1
De analyses
zijn gebaseerd op semigestructureerde interview met 96 patiënten in de leeftijd
van zeven tot twintig jaar, die oncologische behandeling ondergingen bij zeven
pediatrische centra in de Verenigde Staten en Canada. Het gemiddelde aantal
symptomen over de voorgaande zeven dagen was 1,49 (range 0 tot 7, mediaan 1, SD
1,56). De meest-gerapporteerde symptomen over alle leeftijdsgroepen waren
vermoeidheid, misselijkheid of braken, pijn, en zwakte. Er was geen statistisch
significante correlatie tussen zelf-gerapporteerd welbevinden en het aantal
gerapporteerde symptomen. Veertig deelnemers rapporteerden in de voorafgaande
week een verandering in hun lichaam doorgemaakt te hebben; een derde van deze
veranderingen was niet-geanticipeerd. Er waren 53 geïnterviewden met emotionele
symptomen; in 48 van deze geïnterviewden (90,6%) werden deze symptomen pas
gesignaleerd na directe vragen. Adolescenten waren meer dan jongere kinderen
geneigd te spreken over hun gevoelens.
De
onderzoekers concluderen dat concept-elicitatie van kinderen en adolescenten onderzoekers
in staat kan stellen leeftijds-geëigende accurate representatieve PRO-bepalingen
te ontwikkelen.
1.Weaver MS, Reeve BB, Baker JN et al.
Cioncept-elicitation phase for the development of the pediatric
patient-reported outcome version of the Common Terminology Criteria for Adverse
Events. Cancer 2015; epub ahead of print
Commentaren
Reageren op dit artikel is mogelijk na registratie. (Login)