Nederlandse overlevers van schildklierkanker hebben de perceptie dat ze geen of slechts weinig informatie hebben gekregen over hun ziekte, medisch onderzoek, behandeling en nazorg. Bijna de helft van de overlevers (47%) is niet tevreden over de verkregen informatie: 31% vindt de informatie niet of slechts weinig nuttig, en 34% wil meer informatie ontvangen (slechts 4% wil minder informatie ontvangen). Overlevers die aangeven een onvoldoende beantwoorde behoefte aan informatie te hebben scoren, in vergelijking met overlevers die geen behoefte hebben aan meer informatie, significant hoger op zowel de positieve als de negatieve impact of cancer scales.




Dit blijkt uit een studie die op 11 maart online is gepubliceerd in Psycho-oncology.¹ Olga Husson (Universiteit Tilburg) en coauteurs voerden de studie uit bij alle patiënten die tussen 1990 en 2008 als overlevers waren opgenomen in het Eindhoven Cancer Registry. De 355 deelnemers kregen vragenlijsten toegestuurd over de informatie die ze ontvangen hadden (EORTC QLQ-INFO25) en over de impact van de ziekte op hun leven (IOCv2). De respons bedroeg 86%.

De onderzoekers concluderen dat er ruimte is voor verbetering bij de informatieverstrekking aan overlevers van schildklierkanker in Nederland.

Referentie
1. Husson O, Mols F, Oranje WA et al. Unmet information needs and impact of cancer in (long-term) thyroid cancer survivors: results of the PROFILES registry. Psycho-oncology 2014;epub ahead of print