Het RARECAREnet is een Europees netwerk dat informatie inventariseert over zeldzame maligniteiten, gedefinieerd als maligniteiten met een incidentie van minder dan zes per 100.000 inwoners van de Europese Unie. Dr. Gemma Gatta (Istituto Nazionale dei Tumori, Milaan) en collega’s hebben een update uitgevoerd van incidentie en overleving van ongeveer tweehonderd typen rare cancers in Europa in de periode van 2000 tot 2008. Ze publiceren de update online in The Lancet Oncology.¹

De onderzoekers analyseerden gegevens van 94 registraties met meer dan twee miljoen diagnoses van zeldzame maligniteiten. Rare cancers maakten 24% uit van alle in de Europese Unie gediagnostiseerde maligniteiten in de periode van 2000 tot 2008. De incidentie nam jaarlijks toe met 0,5%. De vijf-jaars relatieve overleving van rare cancers was 48,5%, vergeleken met 63,4 % voor common cancers. De vijf-jaars relatieve overleving nam voor alle rare cancers tezamen tussen 1999-2002 en 2007-2010 toe met 2,9%; met de sterkste toename voor hematologische maligniteiten en sarcomen. Zeven registraties (België, Bulgarije, Finland, Ierland, Nederland, Slovenië, en de Navarra-regio in Spanje) leverden gegevens aan die een indruk gaven van centralisatie van de behandeling van rare cancers. De centralisatie liep sterk uiteen voor verschillende typen maligniteiten en verschillende landen. De hoogste behandelingsvolumes werden gezien in Nederland en Slovenië.

De onderzoekers concluderen dat de inventarisatie inzicht verschaft in Europese trends in incindentie en overleving van zeldzame maligniteiten. Er is ruimte voor verbetering van de centralisatie van de behandeling.

1. Gatta G, Capocaccia R, Botta L et al. Burden and centralized treatment in Europe of rare tumours: results of RARECAREnet - a population-based study. Lancet Oncol 2017; epub ahead of print