De Amerikaanse Myeoloproliferative Neoplasm (MPN) Landmark survey inventariseerde het bestaan van verschillen tussen patiëntpercerpties van het management van hun ziekte en de door hun behandelaars gerapporteerde praktijken. Prof. Ruben Mesa (Mayo Clinic, Scottsdale AZ) en collega’s publiceren de uitkomsten van de survey online in Cancer.¹ Respondenten waren 813 patiënten met myelofibrose (MF), polycythemia vera (PV) of essentiële trombocytemie (ET), en 457 hematologen/oncologen.

Hogere percentages van de behandelaars rapporteerden het gebruik van prognostische risicoclassificaties (MF 83%; PV 59%, ET 77%) vergeleken met de herinnering van patienten (MF 54%; PV 17%; ET 31%). De meeste behandelaars rapporteerden dat ze de patiënten vroegen naar hun meest belangrijke klachten of een volledige lijst van symptomen, terwijl veel patiënten minder specifieke klachteninventarisatie rapporteerden (bijvoorbeeld: hoe voelt u zich vandaag?). Veel patiënten herkenden gebruikelijke symptomen niet als MPN-gerelateerd; bijvoorbeeld de helft of meer van de patiënten dacht niet dat slaapproblemen werden veroorzaakt door hun MPN (MF 49%, PV 64%, ET 76%). Behandelaars onderschatten het percentage patiënten met symptomatische MPN bij diagnose vergeleken met de door de patiënten gerapporteerde klachten. Er was ook discordantie aangaande de behandeldoelen. Bijvoorbeeld: onder patiënten met MF of PV was ‘afremmen/uitstellen van progressie van de ziekte’ het belangrijkste doel, terwijl de behandelaars ‘symptoomverbetering’ en ‘preventie van vasculaire gebeurtenissen’ noemden. Meer dan een derde van de patiënten was niet 'very satisfied' over het management of de communicatie van de behandelaar.

De onderzoekers concluderen dat de zorg voor en tevredenheid van MPN-patiënten (in de Verenigde Staten) zouden kunnen worden verbeterd door verbetering van de communicatie.

1.Mesa RA, Miller CB, Thyne M et al. Differences in treatment goals and perceptrion of symptom burden between patients with myeloproliferative neoplasms (MPNs) and hematologists/oncologists in the United State: Findings from the MPN Landmark survey. Cancer 2016; epub ahead of print