Onderzoekers en behandelaars uit twintig Europese landen publiceren vandaag in Leukemia gegevens van de EUTOS-registratie.¹ De Nederlandse auteur van de publicatie is internist-hematoloog Noortje Thielen (VUmc). In EUTOS zijn gegevens verzameld van alle patiënten met Philadelphia-positief BCR-ABL1+ CML die over een periode van mediaan 39 maanden zijn gediagnostiseerd onder 92,5 miljoen volwassen inwoners van de twintig landen.

Van de 2904 patiënten werd 94,3% gediagnostiseerd in de chronische fase. De mediane leeftijd was 56 jaar; 55,5% had comorbiditeiten, vooral cardiovasculair (41,9%). Volgens de Sokal-, EURO- en EUTOS-risicoscores had respectievelijk 24,7%, 10,8% en 11,8% hoogrisico CML. De incidentie nam toe met de leeftijd van 0,39 per honderdduizend per jaar voor mensen in de leeftijd van 20 tot 29 jaar, tot 1,52 per honderdduizend per jaar in mensen ouder dan zeventig jaar. De incidentie in alle landen tezamen was 0,99 per honderdduizend per jaar, en was het hoogst in Italië (1,39) en het laagst in Polen (0,69). De proportie Sokal- en EURO-hoogrisico patiënten in veel landen geeft aan dat patiënten in studies geen positieve selectie vormden. Deze waarneming suggereert dat de uitkomsten van de meeste studies gegeneraliseerd kunnen worden naar de meeste landen. Het geschatte aantal nieuwe CML-patiënten in de twintig landen bedraagt 6370.

1.Hoffmann VS, Baccarani M, Hasford J et al. The EUTOS population-based registry: incidence and clinical characteristics of 2904 CML patients in twenty European countries. Leukemia 2015; epub ahead of print