Janneke Rood (VUmc) en haar collega’s publiceerden gisteren in Hematological Oncology de resultaten van een onderzoek naar door hematologiepatiënten gepercipieerde behoefte aan informatie.¹ De studie werd uitgevoerd bij ambulante patiënten (AML, ALL, CML, CLL, HL, nHL, MM) van het VUmc en het Medisch Centrum Alkmaar, die tussen april en december 2010 de kliniek bezochten. Van de 691 patiënten beantwoordden er 458 de verstrekte vragenlijst. De gepercipieerde behoefte aan informatie werd voor de verschillende vragen beoordeeld als matig tot hoog (40-70%).

Een hogere behoefte aan informatie is geassocieerd met jongere leeftijd, slechtere kwaliteit van leven, lid zijn van een patiëntenvereniging en matige comorbiditeit. De behoefte aan ziekte- en behandelingsgerelateerde informatie is hoger dan de behoefte aan psychosociale informatie. Meer behoefte aan psychosociale informatie is geassocieerd met een lager opleidingsniveau. Volgens 41% van de patiënten kan de informatieverstrekking verbeterd worden. Hogere mate van tevredenheid over de informatie is geassocieerd met betere kwaliteit van leven. De meeste patiënten (62%) gaven aan dat ze volledig geïnformeerd wilden worden over hun ziekte en actief betrokken wilden zijn bij het maken van de behandelbeslissingen.

1. Rood JAJ, van Zuren FJ, Stam F et al. Perceived need for information among patients wit a haematological malignancy: associations with information satisfaction and treatment decision-making preferences. Hematol Oncol 2014;epub ahead of print