Patiënten en hun verzorgers gebruiken in toenemende mate sociale media als platform voor het delen van hun ervaringen en het uitwisselen van kanker-gerelateerde informatie. Molli Warunek (Roswell Park Cancer Institute, Buffalo NY) en collega’s hebben een studie uitgevoerd van de wetenschappelijke accuratesse van deze informatie. Warunek presenteert uitkomsten van de studie vandaag op het 2017 Cancer Survivorship Symposium in San Diego.¹ De onderzoekers lazen gedurende twaalf maanden alle posts op achttien algemeen-toegankelijke Facebook-pagina’s die worden beheerd door ouders van kinderen met ALL. Ze legden de met de ziekte samenhangende medisch georiënteerde posts voor aan twee oncologen die onafhankelijk van elkaar de wetenschappelijke accuratesse beoordeelden.

Van in totaal 15.852 posts waren er slechts 171 die naar oordeel van de onderzoekers medisch-georiënteerde kankerinformatie bevatten. De meest frequente informatie had betrekking op behandelingsprotocollen en gebruik van gezondheidsservices (35%), gevolgd door informatie over bijwerkingen en late effecten (26%), medicatie (16%), verzorgingsstrategieën (13%), en alternatieve en complementaire behandelingen (8%). Volgens de experts was 67% van de informatie medisch of wetenschappelijk accuraat; 19% niet accuraat, en beschreef 14% niet-bewezen behandelingsmodaliteiten.

De onderzoekers concluderen dat deze gegevens de potentiële bruikbaarheid onderstrepen van sociale media als informatiebron over kanker, en aangeven dat behandelaars betrouwbare en evidentie-gebaseerde informatiebronnen dienen aan te bevelen aan patiënten en verzorgers.

1.Warunek M et al. 2017 Cancer Survivorship Symposium abstr. 186