Moleculaire analyses van tumoren op verschillende locaties in het lichaam en op verschillende tijdstippen kunnen waardevolle inzichten verschaffen in ontwikkeling en behandeling-ontwijkend gedrag van tumoren, maar vormen een aanzienlijke belasting voor de de patiënten. De motivaties van patiënten om deel te nemen aan dergelijke studies zijn niet goed onderzocht. De ITOMIC-001 studie (‘Intensive Trial of Omics in Cancer’) was een intensieve studie in patiënten met metastatisch triple-negatief mammacarcinoom, die meerdere biopsieën ondergingen, gevolgd door moleculaire analyses waarvan de uitslagen werden gecommuniceerd naar de patiënten en hun behandelaars, die vervolgens op basis van de uitslagen van de analyses een behandeling moesten kiezen. Prof. Anthony Blau (University of Washington, Seattle) en collega’s hebben een studie uitgevoerd van de motivaties die patiënten drijven om aan een dergelijke studie deel te nemen. Ze publiceren de analyse online in JCO Precision Oncology.¹

De analyse heeft betrekking op de eerste vijftien patiënten die in de studie geïncludeerd werden. De patiënten beantwoordden vragenlijste bij inclusie en bij het bekend worden van de uitslagen van de analyses. De vragenlijsten informeerden naar percepties met betrekking tot risico´s, persoonlijk profijt, belang voor andere patiënten, onzekerheden over het interpreteren van gecompliceerde moleculaire gegevens, zorgen over het ondergaan van meerdere biopsieën, en mogelijke schending van privacy.

De analyses laten zien dat alle deelneemsters aangaven dat ze hoopten dat andere patiënten van hun ervaringen zouden profiteren, en dat alle deelneemsters een groter profijt van deelname verwachtten dan hun was voorgehouden tijdens gedetailleerde gesprekken voorafgaand aan deelname. Verlies van privacy was het minste van de zorgen van de patiënten. Hoewel ze aangaven op de hoogte te zijn van onzekerheden en risico’s van klinische consequenties van uitslagen van moleculaire analyses wilden de patiënten toch op de hoogte gebracht worden van de uitslagen voor het beoordelen van behandelkeuzen, ook als de beste beschikbare evidentie zwak was. Follow-up surveys lieten relatief weinig veranderingen in de attitudes van de patiënten zien, hoewel zorgen over biopsieën in de loop van de tijd over het algemeen afnamen. Deelname aan de studie hielp verscheidene patiënten beter met hun ziekte om te gaan.

De onderzoekers concluderen dat het betrekken van gemotiveerde patiënten met gevorderd mammacarcinoom in intensief-belastende studies mogelijk is, ook als er onzekerheden bestaan over de werkzaamheid van behandelingen die worden voorgesteld op basis van moleculaire analyses.

1. Kuderer NM, Burton KA, Blau S et al. Participant attitudes toward an intensive trial of multiple biopsies, multidimensional molecular analysis, and reporting of results in metastatic triple-negative breast cancer. JCO Precision Oncol 2017; epub ahead of print