Volwassen patiënten worden beschouwd als de beste rapporteurs van hun eigen HRQOL. De betrouwbaarheid van zelf-rapportage door pediatrische patiënten is niet bekend, zodat vaak rapportage door een verzorger wordt gebruikt als maat voor symptomen en functioneren van pediatrische patiënten. Een multicenter cohortstudie heeft de mate van overeenkomst onderzocht tussen child self-report en caregiver-proxy report van symptomen en functioneren van kinderen die behandeld werden voor een maligniteit. Dr. Jennifer Mack (Dana-Farber Cancer Institute, Boston MA) en collega’s publiceren de studie in JAMA Pediatrics.¹

De studie werd uitgevoerd bij negen centra in de Verenigde Staten en Canada. Deelnemers waren 482 patiënten die behandeld werden voor een eerste maligniteit (54% jongens; gemiddelde leeftijd 12,9 jaar; 17% zwart; 15% Hispanic) en 482 verzorgers. Binnen 72 uur voor aanvang van de behandeling (T1) beantwoordden de patiënten en de verzorgers HRQOL-vragenlijsten. Op T2, als de symptomen geacht werden ernstiger te zijn (bijvoorbeeld voor chemotherapie 7 tot 17 dagen later) werden de vragenlijsten beantwoord door 403 patiënten-verzorgerparen.

De overeenkomst tussen de rapporten door patiënten en door verzorgers was matig voor mobiliteit (correlatie 0,57; 95%-bti 0,50-0,63) en slecht voor symptomen, uiteenlopend van 0,32 (95%-bti 0,24-0,41) voor vermoeidheid tot 0,42 (95%-bti 0,34-0,50) voor psychologische stress, met tussenliggende waarden voor pijninterferentie, depressiesymptomen, en angst. De verzorgers, vergeleken met de kinderen zelf, overschatten consistent de symptomen en onderschatten de mobiliteit.

De onderzoekers concluderen dat de door pediatrische patiënten zelf-gerapporteerde impact van de behandeling op HRQOL een lagere impact doen vermoeden dan de rapportage door verzorgers.

1.Mack JW, McFatrich M, Withycombe JS et al. Agreement between child self-report and caregiver-proxy report for symptoms and functioning of children undergoing cancer treatment. JAMA Pediatrics 2020.2861

Summary: A multicenter cohort study found that caregivers of children undergoing cancer treatment consistently overestimated symptoms and underestimated mobility relative to the children themselves.